Foto: aorn
Miracolo al Santobono:
Dal Lussemburgo a Napoli per tornare ad aprire gli occhi senza dolore.
È la storia della piccola Alessandra
(Nome di fantasia), una bambina di meno di due anni affetta da una rarissima forma di congiuntivite che le impediva persino di aprire gli occhi. Dopo mesi di preoccupazioni e risposte incomplete, la famiglia – residente in Lussemburgo – si è rivolta all’Unità di Oculistica Pediatrica dell’AORN Santobono Pausilipon di Napoli, diretta da Ciro Picardi.
Alla bambina, diagnosticata una rarissima forma di congiuntivite lignea, caratterizzata dalla formazione di spesse pseudomembrane congiuntivali che possono compromettere progressivamente la funzione visiva.
Arrivata al Santobono
Alessandra è stata presa in carico da un’équipe multidisciplinare composta da oculisti, pediatri specialisti delle malattie croniche e multifattoriali, esperti di malattie della coagulazione e farmacisti ospedalieri. Un lavoro di squadra che ha permesso di individuare rapidamente il corretto percorso diagnostico e terapeutico.
La congiuntivite lignea rappresenta spesso la manifestazione di una patologia ancora più rara: il deficit congenito di plasminogeno, una malattia genetica che può interessare diversi organi. Nel caso della piccola paziente, la patologia si è manifestata dopo un episodio di congiuntivite batterica che ha fatto emergere la malattia fino ad allora silente.
Dopo una prima fase di terapia con plasma fresco congelato
Che ha portato a un significativo miglioramento clinico, l’équipe ha avviato la procedura per l’acquisizione di un farmaco orfano specifico: il concentrato di plasminogeno. La somministrazione del farmaco ha portato alla completa remissione della patologia.
In dimissione, Alessandra proseguirà la terapia a domicilio con un percorso di continuità assistenziale, restando in follow-up presso il Santobono, centro di riferimento per questa rara malattia.
«La storia di Alessandra dimostra la crescente attrattività del nostro ospedale. Il Santobono Pausilipon è sempre più un punto di riferimento per la gestione di patologie pediatriche ad alta complessità grazie a competenze multidisciplinari e alla capacità di costruire percorsi terapeutici personalizzati», ha dichiarato il direttore generale Rodolfo Conenna.
