Mena Cirillo 
“DA SOLI NON CE LA FACCIAMO PIÙ”
Pietralata, la tragedia di una famiglia e la domanda che nessuno dovrebbe poter evitare: chi si prende cura di chi si prende cura?
di Mena Cirillo – Giornalista
Ci sono notizie che fanno rumore per qualche giorno.
E poi ce ne sono altre che dovrebbero costringerci a fermarci.
La tragedia di Pietralata appartiene a questa seconda categoria.
Luca Abbasciano, 42 anni, Valentina Pambianco, 41, la loro bambina Bianca, appena cinque anni, affetta da una grave disabilità, e il cane Teo sono stati trovati senza vita nella loro abitazione.
Le indagini dovranno stabilire ogni responsabilità e ricostruire con precisione quanto accaduto. Ma nelle ricostruzioni sono emerse numerose lettere lasciate dalla coppia e una frase che, più di ogni altra, restituisce il senso della loro disperazione: “Da soli non ce la facciamo più”.
E allora fermiamoci proprio su quelle parole.
Da soli.
Perché è questa la parola che dovrebbe scuotere le coscienze.
Una famiglia può essere “presa in carico” e sentirsi comunque sola?
È stato riferito che la famiglia era conosciuta dai servizi sociali e beneficiava di un sostegno economico. Il presidente del IV Municipio ha dichiarato che i genitori non avevano però richiesto l’assistenza domiciliare.
Questa informazione non può diventare, però, la conclusione della storia.
Perché una cosa è avere accesso a un sostegno economico o essere inseriti formalmente in una rete di servizi.
Un’altra cosa è sentirsi realmente accompagnati.
La Legge 104, articolo 3 comma 3, riconosce una situazione di gravità caratterizzata dalla necessità di un’assistenza permanente, continuativa e globale. Ma la certificazione, da sola, non crea una rete assistenziale e non può essere confusa con la concreta erogazione di tutte le terapie e di tutti i servizi di cui una famiglia può avere bisogno.
E qui si apre il vero problema.
La riabilitazione non è un optional
Un bambino con una disabilità complessa può avere bisogno di percorsi riabilitativi continui e altamente specializzati.
Fisioterapia.
Logopedia.
Neuropsicomotricità.
Interventi educativi.
Supporto psicologico.
Neuropsichiatria infantile.
Percorsi personalizzati che devono essere costruiti sulla persona e modificati nel tempo in relazione ai suoi progressi e alle sue necessità.
L’assistenza domiciliare, quando prevista, non è automaticamente la risposta a tutto questo.
E non tutte le famiglie hanno la possibilità economica di integrare privatamente ciò che il sistema pubblico non riesce a garantire con continuità, qualità o tempestività.
Questa è una domanda scomoda, ma necessaria:
quanto costa realmente a una famiglia crescere un bambino con una disabilità grave?
Non soltanto in euro.
Costa tempo.
Costa lavoro.
Costa relazioni.
Costa energie.
Costa rinunce.
E, talvolta, costa persino la propria identità.
Quando la madre smette di essere soltanto madre
Le ricostruzioni giornalistiche raccontano che Valentina aveva lasciato il lavoro per occuparsi della figlia, mentre Luca, tecnico informatico, lavorava da casa. La loro vita era progressivamente concentrata sulle necessità della bambina.
È una realtà che molte famiglie conoscono.
A un certo punto la madre non è più soltanto madre.
Diventa accompagnatrice.
Infermiera.
Organizzatrice di visite.
Intermediaria con i servizi.
Ricercatrice di terapie.
Esperta improvvisata della patologia del proprio figlio.
E il padre spesso diventa contemporaneamente lavoratore, caregiver e sostegno economico della famiglia.
Ma chi sostiene loro?
Chi chiede a una madre:
“Come stai?”
Non “Come sta tuo figlio?”.
Tu. Come stai?
Chi chiede a un padre:
“Quanto riesci ancora a sopportare?”
Non “Quali documenti ti mancano?”.
Il grande equivoco dell’assistenza
Abbiamo costruito un sistema fatto di prestazioni, certificazioni, autorizzazioni, liste d’attesa, centri convenzionati, servizi territoriali.
Tutto necessario.
Ma una famiglia non è una pratica amministrativa.
E un bambino non è una diagnosi.
La Regione Lazio indica una rete di interventi e sostegni, anche domiciliari, per le persone con disabilità.
Il problema vero è capire come quella rete funzioni nella vita quotidiana di una famiglia concreta.
Perché tra ciò che è previsto sulla carta e ciò che una famiglia riesce realmente a ottenere può esistere una distanza enorme.
E quando quella distanza diventa troppo grande, la famiglia può essere costretta a cercare soluzioni private, viaggi, specialisti, terapie e persino speranze oltre i confini nazionali.
Nel caso di Bianca, le cronache riferiscono di viaggi in Messico alla ricerca di una possibile terapia e di somme ingenti spese dai genitori. Gli investigatori stanno verificando anche questo aspetto della vicenda.
Non possiamo sapere quanto quelle speranze abbiano inciso sulla tragedia.
Ma possiamo capire una cosa:
quando una famiglia è disperata, la speranza diventa una necessità.
E proprio per questo dovrebbe essere accompagnata da informazioni corrette, competenze e protezione.
Chi si prende cura del caregiver?
È questa, forse, la domanda più importante.
Perché possiamo costruire il miglior percorso terapeutico per un bambino.
Ma se distruggiamo psicologicamente, economicamente e socialmente la famiglia che deve sostenerlo ogni giorno, quel sistema è incompleto.
Il caregiver non è una risorsa infinita.
È una persona.
Ha bisogno di riposo.
Ha bisogno di sostegno psicologico.
Ha bisogno di poter lavorare, quando possibile.
Ha bisogno di mantenere relazioni.
Ha bisogno di qualcuno che possa sostituirlo, almeno temporaneamente, senza sentirsi in colpa.
Ha bisogno di sapere che, se un giorno non ce la farà più, qualcuno arriverà prima del precipizio.
Non cerchiamo colpevoli prima delle indagini. Cerchiamo risposte.
Sarebbe facile, davanti a una tragedia simile, puntare il dito contro i servizi sociali, contro la sanità o contro la politica.
Ma una denuncia seria deve distinguere i fatti dalle responsabilità ancora da accertare.
Non sappiamo tutto ciò che è accaduto dentro quella casa.
Non sappiamo se qualcuno avrebbe potuto fare qualcosa di diverso.
Lo stabiliranno le indagini.
Ma sappiamo che esiste un problema molto più grande della singola vicenda.
Esistono famiglie che ogni giorno affrontano la disabilità grave quasi esclusivamente sulle proprie spalle.
E questo non possiamo fingere di non saperlo.
La vera presa in carico deve essere della famiglia
Non basta chiedere:
“Avete richiesto l’assistenza domiciliare?”
Dobbiamo cominciare a chiedere:
“Qual è il vostro bisogno reale?”
“Quali terapie vostro figlio non riesce a ricevere?”
“Quanto state spendendo privatamente?”
“Avete dovuto rinunciare al lavoro?”
“Avete qualcuno che possa aiutarvi?”
“Dormite?”
“Avete mai parlato con uno psicologo?”
“Come state voi?”
E soprattutto:
“Cosa possiamo fare prima che sia troppo tardi?”
Queste domande valgono più di cento moduli.
Bianca non deve diventare soltanto una cronaca
Bianca aveva cinque anni.
Non deve essere ricordata soltanto attraverso la tragedia della sua morte.
La sua storia deve diventare una domanda collettiva.
Perché dietro Bianca ci sono migliaia di altri bambini.
E dietro quei bambini ci sono madri e padri che ogni giorno fanno l’impossibile.
Genitori che combattono.
Che cercano terapie.
Che affrontano liste d’attesa.
Che attraversano città.
Che spendono quello che hanno.
Che rinunciano al lavoro.
Che sorridono davanti ai propri figli anche quando dentro sono esausti.
A loro non serve soltanto compassione. Servono strumenti.
Servono servizi accessibili.
Servono professionisti adeguatamente formati.
Servono continuità assistenziale e riabilitativa.
Serve sostegno psicologico.
Serve sollievo per il caregiver.
Serve una rete che non costringa la famiglia a diventare contemporaneamente genitore, medico, terapista, avvocato e assistente sociale.
E serve soprattutto una cosa che non dovrebbe mai essere considerata una prestazione:
LA VICINANZA.
Perché forse il vero significato di “presa in carico” non dovrebbe essere:
“La pratica è stata aperta.”
Dovrebbe essere:
“Non siete soli. Ci siamo. E continueremo a esserci.”
La tragedia di Pietralata non ci autorizza a pronunciare sentenze.
Ma ci obbliga a porci domande.
E una società civile dovrebbe avere il coraggio di farlo.
Perché una famiglia non dovrebbe mai arrivare a scrivere: “Da soli non ce la facciamo più”.
E se lo scrive, la domanda più terribile non è soltanto perché lo abbia fatto.
È:
“Quante volte lo aveva già detto, prima che qualcuno se ne accorgesse?”
